当支配肌肉运动的神经元损伤、慢慢死亡之后，四肢、躯干、胸部、腹部肌肉会逐渐萎缩，患者也因此逐渐失去活动能力，直到死亡。
目前，我们还不知道为什么这些神经元会慢慢变性，有很多学说认为和遗传、重金属等有关，但都没有定论，发病机制不清楚，这也意味着这个疾病不能预防、无法治愈。
患ALS的病人多数在2-5年内死亡，大约有10%的人可以活过十年，像霍金发病后活四十多年，属于非常罕见的情况。
二、ALS病人承受着常人难以想象的痛苦
因为是肌肉逐渐萎缩，且进展速度很快，所以刚开始可能仅仅是手指不那么灵活，或者感觉肢体发硬，然后越来越虚弱。
随着肌肉萎缩的进一步发展，累及到身体相应部位肌肉时，那部分肌肉负责的功能就会逐渐丧失。
如负责说话的肌肉萎缩，ALS患者就会慢慢失去说话的能力；负责运动的肌肉萎缩，就会失去运动能力和生活自理能力。
你可以想象，当一个人在十几个月时间内，从能正常骑单车到不能行走，最后彻底失去运动能力，那种自己身体肌肉慢慢消息的感觉多令人绝望和崩溃。
当肌肉萎缩牵涉到呼吸肌肉时，患者甚至无法吸足一口氧气，这个时候，窒息感会常伴患者。
三、肌肉逐渐消失，但感觉一直在
有种痛苦不是死亡，而是活着。ALS患者，虽然肌肉逐渐萎缩，最终不能运动、说话，但在整个过程中，大脑是清醒的，皮肤也是有感觉的。
清醒的大脑和良好的皮肤感觉意味着，患者能清晰感觉到自己的肌肉一点点消失，就像一个等到死亡的人，能清楚感觉到生命在一点一滴中流逝。
这真的才是等待死亡，患者甚至连自杀都做不到。这种痛苦，常人真的难以想象。有什么能比眼睁睁看着自己生命迅速枯萎，却无能为力而更让人绝望呢？
即便是见惯了无数死亡的医生，想必也很难平静。
ALS的研究一直没有停止，虽然目前尚无已知可行的治疗方法，但科学家们正在努力探索。
2014年火遍全世界的“冰桶挑战”，让人们开始知道ALS；2018年霍金的去世，让ALS再次走到世人面前。
虽然ALS目前仍是人类没有征服的黑暗，但霍金患病之后的乐观和精彩的人生，已经成为所有ALS患者的正能量标杆。
正如霍金不断探索宇宙奥秘一样，ALS也需要人类医学界不断研究和探索。霍金带给我们的启示，不管是物理学还是生活中与病魔抗争的光辉，都值得我们铭记。返回搜狐，查看更多